Cuidados Paliativos: desigualdade no acesso aos atendimentos

Campanha faz apelo para alcançar o acesso equitativo até 2030

Com o objetivo de chamar atenção da sociedade e levar informações sobre o assunto foi criada uma data mundial de ação unificada. A celebração ocorre no segundo sábado de outubro. Todo ano a The Worldwide Hospice Palliative Care Alliance (WHPCA), organização internacional não governamental que se concentra no desenvolvimento dos Cuidados Paliativos e Hospices no mundo, elege um tema para a campanha, o tema deste ano é “Não deixe ninguém para trás – Equidade no acesso aos Cuidados Paliativos”.

O tema escolhido para a campanha de 2021 tem objetivo de fazer um apelo para o acesso equitativo até 2030 (Imagem: ANCP)

O que são os cuidados paliativos?

Cuidados Paliativos, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), consiste na assistência promovida por uma equipe multidisciplinar, que objetiva a melhoria da qualidade de vida do paciente (adultos e crianças) e seus familiares, diante de uma doença que ameace a vida, por meio da prevenção e alívio do sofrimento, por meio de identificação precoce, avaliação impecável e tratamento de dor e demais sintomas físicos, sociais, psicológicos e espirituais.

Os cuidados paliativos são reconhecidos como um componente fundamental dos sistemas de saúde, incluindo a cobertura universal de saúde e os cuidados primários de saúde. São considerados vitais pois possibilitam um cuidado humano holístico, em todas as dimensões. Assim, devemos garantir que todos tenham acesso, não importa onde vivam, quem amem, qual a sua idade ou origem. Todos os seres, ainda que possuam circunstâncias diferentes, têm direito a um cuidado pensado e realizado para cada pessoa e família individualmente.

Entretanto, enquanto profissionais de saúde e comunidade, sabemos que há uma grande desproporção entre o grau de desenvolvimento e recursos em Cuidados Paliativos mundo afora. Aproximadamente 88% das pessoas em todo o mundo que precisam de cuidados paliativos não têm acesso a eles e, no Brasil, infelizmente, não é diferente. Isto significa que milhões de crianças e adultos estão sendo deixados para trás.

Equidade, entendida como uma justiça natural, significa reconhecer que todos precisam de atenção, mas não necessariamente dos mesmos atendimentos. Portanto, a alocação dos recursos exatos e as oportunidades necessárias devem alcançar um resultado igualitário a todos. Assim, os governos de todo o mundo devem financiar e garantir os cuidados paliativos para todas as pessoas em seu país.

Em todo o mundo, estima-se que mais de 56,8 milhões de pessoas necessitem de cuidados paliativos todos os anos, incluindo 31,1 milhões antes e 25,7 milhões perto do fim da vida. A maioria (67,1%) são adultos com mais de 50 anos e pelo menos 7% são crianças.

O impacto emocional do diagnóstico

Sabemos que o diagnóstico de uma condição ameaçadora ou limitante de vida de um bebê, uma criança, um jovem ou um adulto afeta profundamente, não só o paciente e a família próxima, mas também provoca um grande impacto em seus grupos sociais e na comunidade em geral.

Por outro lado, com receio de se envolver com a dor do outro, com frequência sem preparo emocional ou conhecimento técnico adequado sobre os cuidados paliativos, muitas pessoas acabam se afastando daqueles em sofrimento e suas famílias, criando uma enorme solidão, sem sentido, para todos. A separatividade, portanto, torna-se o maior inimigo do homem, causando danos ao espírito de humanidade!

Ubuntu

O Cuidado Paliativo representa o entrelaçamento, a conexão, a interdependência, com o objetivo do cuidado pleno e integral aos pacientes e suas famílias, tendo como propósito o espírito Ubuntu.

Crianças Xhosa mostram o que é ubuntu: “eu sou porque nós somos” (Imagem: Ensinar História)

O termo Ubuntu provém das comunidades Bantu dos países da África abaixo da linha do Equador. Significa humanismo, respeito, solidariedade, cooperação, acolhimento, generosidade, comunidade, cuidado dos outros, confiança e altruísmo. É viver a humanidade para além das fronteiras. É viver os laços que unem o espírito humano. O reconhecimento de que estamos todos comprometidos e juntos de maneiras que são invisíveis a olho nu; somos unidade com a humanidade e a alcançamos por compartilhar a nós mesmos com os outros e cuidar daqueles ao nosso redor. Uma pessoa é uma pessoa por meio de outras pessoas.

Quando aplicado a pacientes com condições limitantes ou ameaçadoras de vida, o Ubuntu mantém todos pertencentes e conectados à sua humanidade, ao amor, à dignidade, independente do tempo ou qualidade de vida que tenham. Há oportunidade de viver com pertencimento, independentemente de quem sejam!  

Aplicabilidade

Informação e educação são bases para prover Cuidados Paliativos, permitindo aos pacientes atendimento profissional, de acordo com suas demandas físicas, sociais, emocionais, espirituais e culturais.

A equidade no acesso aos Cuidados Paliativos é um direito humano. Em todo o mundo, crianças e adultos com necessidade de cuidados paliativos estão sofrendo porque não há acesso equitativo aos cuidados. Segundo Cicely Saunders, pioneira dos Cuidados Paliativos, "o sofrimento humano só é intolerável quando ninguém cuida". Portanto, devemos trabalhar juntos para lançar luz aos Cuidados Paliativos, educando, esclarecendo e eliminando as barreiras que nos afastam de nossa humanidade.

Somos ricos em recursos de conhecimentos e habilidades. Unidos, podemos oferecer sem deixar ninguém para trás, com equidade, a melhor qualidade de cuidado paliativo possível.

Grupo Girafa - Assistência pediátrica na Unifesp

O Grupo Girafa é um grupo integrado de apoio às famílias e às crianças - Cuidados Paliativos Pediátricos do Departamento de Pediatria da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp). 

A equipe é multiprofissional e tem como propósito difundir o Cuidado Paliativo Pediátrico e trazer pertencimento às crianças com doenças limitantes ou ameaçadoras de vida, cuidando com qualidade técnica, amor, compaixão e dedicação.

Composição da equipe:  Simone Brasil de Oliveira Iglesias (pediatra intensivista, nutróloga, bioeticista e paliativista); Roseli Aparecida Monteiro Robles (assistente social da Pediatria e Paliativista); Silvia Mara Joppert (psicóloga do Serviço de Saúde Mental da Pediatria e Paliativista);  Cecília Micheletti (pediatra e geneticista); Selma Cristina Borba (enfermeira pediatra); Nádia Takako Bernardes Suda (farmacêutica hospitalar e clínica); Aline Maria de Oliveira Rocha (pediatra reumatologista e paliativista); e, Carlota Vitória Blassioli Moraes (pediatra oncologista e paliativista).

Juntos, sem deixar ninguém para trás! Mais informações, clique aqui.

Referências Bibliográficas

• Global Atlas of Palliative Care. 2nd Edition. WHPCA, 2020. 
• Marston, J.M. The Spirit of “Ubuntu” in children`s Palliative Care. Journal of Pain and Symptom Management 2015; 50(3): 424-27. 
• Michaelis On-line. Dicionário Brasileiro da Língua Portuguesa. Editora Melhoramentos. 2021.
• Ubuntu: a filosofia africana que nutre o conceito de humanidade em sua essência. 
• World Health Organization (WHO). National cancer control programmes: policies and managerial guidelines. 2.ed. Geneva: WHO, 2002.
• World Hospice and Palliative Care Day. 

Autoras

Simone Brasil de Oliveira Iglesias

Médica pediatra intensivista, nutróloga, bioeticista e paliativista – Docente do Departamento de Pediatria da Escola Paulista de Medicina, Universidade Federal de São Paulo (EPM/Unifesp). Coordenadora da Equipe de Cuidados Paliativos Pediátricos do Departamento de Pediatria – Grupo Integrado de Apoio à Família e à Criança (Grupo Girafa). Presidente do Departamento de Dor e Medicina Paliativa da Sociedade Brasileira de Pediatria. Outras informações, clique aqui.

Carlota Vitória Blassioli Moraes

Médica pediatra oncologista e paliativista. Coordenadora da Equipe de Cuidados Paliativos Pediátricos - Instituto de Oncologia Pediátrica – Grupo de Apoio ao Adolescente e à Criança com Câncer - Universidade Federal de São Paulo  (IOP-Graacc/Unifesp). Membro da Equipe de Cuidados Paliativos Pediátricos do Departamento de Pediatria - Grupo Integrado de Apoio à Família e à Criança (Grupo Girafa). Outras informações, clique aqui.  

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