Cuidados Paliativos: promovendo qualidade de vida em momentos difíceis

Conheça a importância dos cuidados paliativos e como eles podem melhorar a qualidade de vida de pacientes com doenças graves e terminais

O que é Cuidado Paliativo?

O cuidado paliativo é uma abordagem multiprofissional que cuida do sofrimento físico, psíquico, social e espiritual de pessoas, sejam elas adultas ou crianças, e seus familiares, que convivem com doenças graves e que podem ameaçar a continuidade da vida, sejam elas agudas ou crônicas.

A abordagem prática distinta como conhecemos hoje, tem base nos meados de 1960, quando surgiu o primeiro serviço exclusivo a pacientes de cuidados paliativos, em Londres, o St. Christopher's Hospice. O objetivo deste serviço era proporcionar cuidados de forma integral para pacientes com doença avançada, principalmente aqueles com diagnóstico oncológico, incluindo controle da dor, apoio psicossocial e espiritual, e respeito pelos desejos e preferências de cada um. 

Segundo a International Association for Hospice & Palliative Care - 2018 (IAHPC) os Cuidados Paliativos são cuidados holísticos ativos, ofertados a pessoas de todas as idades que se encontram em intenso sofrimento relacionados à sua saúde, proveniente de doença grave, especialmente aquelas que estão no final da vida.

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Principais figuras na história dos Cuidados Paliativos

Sua idealizadora foi Cicely Saunders (2018-2005), enfermeira, posteriormente assistente social e médica, que trouxe inclusive a visão que sintomas físicos são modificados e amplificados por questões não físicas como existenciais, sociais e psicológicas, por exemplo. São os chamados sintomas totais.

Elisabeth Kubler-Ross (1926-2004), psiquiatra suíça erradicada nos Estados Unidos, é outra referência importante na área dos Cuidados Paliativos. Em seu livro “Sobre a Morte e o Morrer” ela descreve as experiências de cerca de 2.000 mil pacientes terminais, suas agonias e frustrações, numa tentativa de encorajar as pessoas a não se afastarem dos doentes condenados e, sim, aproximar-se deles e ajudá-los em seus últimos momentos de vida.

Objetivo e cuidados

O objetivo dos Cuidados Paliativos é melhorar a qualidade de vida dos pacientes, de suas famílias e de seus cuidadores. Esses cuidados incluem, por exemplo:

• Prevenção, identificação precoce, avaliação integral e controle de problemas físicos, incluindo dor e outros sintomas angustiantes, sofrimento psicológico, sofrimento espiritual e problemas sociais,

• Apoio para auxiliar os pacientes a viverem de forma mais plenamente possível, até sua morte, ajudando-os, bem como suas famílias, a estabelecer os objetivos de seus tratamentos, através de uma comunicação facilitadora e eficaz;

• Não pretendem antecipar nem adiar a morte, respeitam a vida e reconhecem a morte como um processo natural,

• Apoio à família e aos cuidadores, durante a doença do paciente, cobrindo também o processo de luto;

• Reconhecer e respeitar os valores e as crenças culturais do paciente e da família. Desta forma, eles são aplicáveis durante todo o percurso de uma doença, de acordo com as necessidades do paciente e são oferecidos em conjunto com terapias específicas da doença, sempre que necessário.

Cuidados Paliativos na Pediatria

Na Pediatria, os Cuidados Paliativos são dirigidos às crianças ou adolescentes que sofrem de doenças crônicas, terminais ou que ameacem a sobrevida, de modo a orientar também a família, baseados na integração entre criança-família, sobre o âmbito dos sofrimentos físico, psicológico, espiritual e social. Busca identificar, de forma precoce, as necessidades dos pacientes e famílias, e manejá-las adequadamente, tendo como objetivo melhorar a qualidade de vida, promover dignidade e conforto, influenciando de forma positiva no curso da doença, aspecto essencial para o prognóstico do paciente pediátrico.

Em escala mundial, estima-se que cerca de 4 milhões de crianças e adolescentes possam se beneficiar da abordagem em cuidados paliativos. Comparada com a mortalidade de adultos, a infantil é menos comum, entretanto, para as famílias que vivem com a perspectiva de uma doença ameaçadora ou limitante de vida em seus filhos, o sofrimento é imenso e impacta na vida de toda a família.

A proposta de cuidados paliativos é uma abordagem que atua nas diversas dimensões humanas, de implementação multidisciplinar e progressiva, a partir do diagnóstico da doença, ajustada à individualidade daquela criança, aos valores do binômio criança-família e às necessidades da doença, tais como evolução, complicações e limitações. Cuidados Paliativos, portanto, é uma forma holística de cuidar, onde se transcende a objetividade do cuidado médico, passando-se a realizar um cuidado centrado na pessoa.

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O Dia Mundial dos Cuidados Paliativos

Em 2014, o Dia Mundial dos Cuidados Paliativos surgiu como ação da Worldwide Hospice Palliative Care Alliance (WHPCA) e, até hoje, é celebrado mundialmente no segundo sábado do mês de outubro. A iniciativa surgiu como forma de divulgar as diversas atuações e fragilidades na abordagem paliativa em todo o mundo.

“O mais importante é nossa própria atitude e nossa capacidade para afrontar a enfermidade terminal e a morte. Se a morte é um grande problema em nossa vida, e a vemos como um tema tabú, aterrador e horrível, nunca poderemos ajudar um paciente a enfrentá-la com tranquilidade.” Klüber-Ross, E. 1975

O tema deste ano é "Comunidades Compassivas: juntos pelos Cuidados Paliativos". As comunidades compassivas são grupos de profissionais de saúde, voluntários e familiares que se unem para proporcionar apoio, compaixão e cuidados de qualidade a pacientes em fase avançada de doenças graves e ameaçadoras de vida. Sua atuação concentra-se em aliviar os sofrimentos físico, emocional e espiritual dos pacientes, bem como oferecer apoio aos familiares e cuidadores durante este período desafiador. O objetivo é utilizar os recursos da comunidade para garantir que esses pacientes recebam o cuidado e atenção necessários para melhorar a qualidade de vida enquanto enfrentam doença avançada.

Dentro de Comunidades Compassivas há o aprendizado e a expansão do sentimento de compaixão, que abrange não somente uma sensação de simpatia ou cuidado com a pessoa que sofre, mas é também uma determinação prática e contínua em fazer todo o possível e necessário para aliviar seus sofrimentos. A compaixão é a força motriz para o envolvimento de indivíduos com o propósito de alívio do sofrimento humano dentro daquela comunidade.

Em um mundo em crise, permeado por inúmeros desafios, as comunidades compassivas são consideradas um ambiente propício para a aplicação dos cuidados paliativos, proporcionando um suporte vital, não apenas aos pacientes, mas também às suas famílias e entes queridos.

Referências

• Consensus-Based Definition of Palliative Care
• The IAHPC Manual of Palliative Care. 3rd Edition. IAHPC Press, 2013
• História dos Cuidados Paliativos
• Ferreira EAL, Barbosa SMMB, Iglesias SBO. Cuidados Paliativos Pediátricos. 1a ed. Rio de Janeiro: Medbook, 2023.
• Ferreira EAL, Valete COS, Barbosa SM de M, Costa G de A, Molinari PCC, Iglesias SB de O, et al. Exploring the Brazilian pediatric palliative care network: a quantitative analysis of a survey data. Rev paul pediatr [Internet]. 2023;41:e2022020
• World Hospice and Palliative Care Alliance (WHPCA) and World Health Organization (WHO). Global Atlas of Palliative Care. 2020
• World Hospice and Palliative Care Alliance
• Kübler-Ross, E. “Sobre a morte e o morrer”: 8ª Ed. São Paulo:Martins Fontes, 1998.

Autores

Ana Paula de Oliveira Ramos

Médica especialista em Clínica Médica e Medicina Paliativa. Médica da Disciplina de Clínica Médica e Medicina Laboratorial da Escola Paulista de Medicina da Universidade Federal de São Paulo (EPM/Unifesp). Responsável pelo Ambulatório de Cuidados Paliativos da Disciplina de Clínica Médica e Medicina Laboratorial da Unifesp. Outras informações, clique aqui.

Simone Brasil de Oliveira Iglesias

Médica pediatra especialista em Terapia Intensiva Pediátrica, Nutrologia, Bioética e Medicina Paliativa. Médica assistente da Unidade de Cuidados Intensivos Pediátricos e coordenadora da Unidade Semi-Intensiva Pediátrica do Hospital São Paulo da EPM/Unifesp. Professora Adjunta da Disciplina de Pediatria Geral e Comunitária do Departamento de Pediatria, fundadora e coordenadora do Grupo de Bioética e Cuidados Paliativos do Departamento de Pediatria na mesma instituição – Grupo Girafa. Presidente do Departamento Científico de Dor e Cuidados Paliativos da Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP). Fundadora da Rede Brasileira de Cuidados Paliativos Pediátricos. Outras informações, clique aqui. 

 André Castanho de Almeida Pernambuco 

Coordenador da Enfermaria de Cuidados Paliativos da Disciplina de Medicina de Urgência, chefe de plantão do pronto-socorro de Clínica Médica, médico Assistente da Disciplina de Geriatria e preceptor da Enfermaria de Geriatria da Disciplina de Geriatria, todos da Unifesp. Coordenador da Interconsulta de Geriatria do Hospital São Paulo/Unifesp. Outras informações, clique aqui.