Ser com Todos: Conhecer, Respeitar e Incluir

Projeto de Extensão Curricularizado

UC: Pediatria Geral e Comunitária e Medicina do Adolescente

Equipe

Glaura César Pedroso – Coordenadora

Fabíola Isabel Suano de Souza – Coordenadora da Unidade Curricular

Suely Midori Ishimoto Terao – Vice-coordenadora da Unidade Curricular

Maria Wany Louzada Strufaldi

Rosa Miranda Resegue

Anete Colucci Gascon Hernandez

Erika Loureiro Vieira

Simone Brasil de Oliveira Iglesias

Cecília Micheletti

Rosana Fiorini Puccini

Introdução

Segundo a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, essa condição se caracteriza como “associação de impedimentos de natureza física, mental, intelectual ou sensorial com as diversas barreiras sociais, sendo excluída da plena e efetiva participação na sociedade, em igualdade de condições com as demais pessoas”.

A Organização Mundial de Saúde estima que aproximadamente 15% da população mundial possui algum tipo de deficiência. Na Pesquisa Nacional de Saúde de 2019, estimou-se em 17,3 milhões o número de pessoas com deficiência, representando 8,4% da população brasileira.

Além do grande número de pessoas com deficiências, observa-se também um aumento da quantidade de pessoas com condições crônicas, definidas como as que exigem tratamento contínuo de longa duração e cuidados permanentes, levando a restrições de mobilidade e acesso à participação social.

Os Ambulatórios do Hospital São Paulo / Hospital Universitário da Unifesp são frequentados por um grande número de crianças com deficiências ou condições crônicas complexas – crianças com uma ou mais condições clínicas, potencialmente duradouras, associadas a maior vulnerabilidade individual; limitações funcionais que dificultam as atividades do cotidiano, a participação na comunidade e a autonomia; múltiplas necessidades (cuidados médicos, terapias especializadas e necessidades educacionais); uso múltiplos recursos de saúde (envolvendo várias especialidades da área médica e de outras áreas de atuação da saúde). 

Além das condições crônicas e deficiências, um grande número de crianças atendidas se encontra em situação de pobreza e vulnerabilidade social (inclusive crianças imigrantes e refugiadas), o que limita o acesso aos direitos fundamentais e ao exercício da cidadania.

Segundo a Constituição Federal,

É dever da família, da sociedade e do Estado assegurar à criança, ao adolescente e ao jovem, com absoluta prioridade, o direito à vida, à saúde, à alimentação, à educação, ao lazer, à profissionalização, à cultura, à dignidade, ao respeito, à liberdade e à convivência familiar e comunitária, além de colocá-los a salvo de toda forma de negligência, discriminação, exploração, violência, crueldade e opressão. (Constituição Federal, art. 227)  

A proteção à criança, garantida no Artigo 227, é regulamentada pela Lei 8069/1990 (Estatuto da Criança e do Adolescente). A universalidade, a integralidade e a equidade na atenção à saúde são princípios do Sistema Único de Saúde, definidos na Lei 8080/1990. A inclusão de crianças e adolescentes com deficiência, também garantida pela Constituição, encontra amparo na Lei Brasileira de Inclusão (Lei 13146/2015).

Além de um dever legal, a atenção integral à saúde de crianças com deficiências, condições crônicas complexas e em situação de vulnerabilidade social constitui um imperativo ético e se faz necessário abordar essa temática de forma consistente ao longo da formação dos profissionais de saúde, tantos nos cursos de graduação como nas atividades de educação permanente/continuada, abrangendo conhecimentos atualizados e superação de barreiras físicas e atitudinais à inclusão. Entre as políticas de atenção à saúde que tratam dessas questões, destacam-se a Política Nacional de Atenção Integral à Saúde da Criança e a Política Nacional de Saúde da Pessoa com Deficiência.

Alguns autores salientam a importância da participação das pessoas com deficiência e suas famílias na formação dos profissionais de saúde. A possibilidade de abordar esse conteúdo sob a forma de um projeto de curricularização de atividades de extensão permite a participação ativa dos estudantes, assim como promove o protagonismo dos pacientes e famílias, num processo de ensino-aprendizagem-inclusão.

Justificativa

Faz-se necessária uma formação que permita aos profissionais de saúde promoverem a atenção integral e a equidade em saúde, segundo os princípios e diretrizes do SUS, superando as barreiras ao cuidado efetivo das pessoas com deficiências, condições crônicas e vulnerabilidade social. Essa necessidade é reconhecida nas Diretrizes Curriculares de 2014 para o curso médico, que orientam a inserção transversal do tema da deficiência.

Além da formação e educação permanente dos profissionais de saúde para o acolhimento e a inclusão, é importante a formação e capacitação do pessoal administrativo e de segurança, limpeza e outros, que dão apoio ao acolhimento dessas crianças e suas famílias.

Objetivos

- Conhecer as necessidades percebidas por crianças com deficiências e condições crônicas, bem como suas famílias, que frequentam os ambulatórios de Pediatria, em relação à garantia de seus direitos, acesso aos serviços, apoio emocional e social, promoção da saúde e autonomia, acesso ao lazer e aos bens culturais.

- Desenvolver ações inclusivas para as crianças atendidas nos ambulatórios do HSP/HU, como parte da linha de cuidado e da atenção integral à saúde

- Aprimorar e difundir conhecimentos sobre direitos da criança, educação em saúde, deficiência e inclusão;

- Desenvolver habilidades de comunicação com crianças e famílias num contexto de educação em saúde e ações inclusivas;

- Desenvolver habilidades de trabalho interdisciplinar e intersetorial para promoção da saúde e inclusão social

- Ampliar o conhecimento dos profissionais da saúde e pessoal de apoio sobre inclusão;

- Contribuir para a discussão e implementação de projetos e programas de promoção da saúde e inclusão em serviços de saúde;

- Contribuir para proteção e garantia de direitos de crianças e adolescentes;

Público-alvo

- Crianças e adolescentes com deficiências, condições crônicas e vulnerabilidade social em acompanhamento nos ambulatórios do HSP/HU;

- Profissionais de saúde que atuam no atendimento ambulatorial a crianças e adolescentes, tanto no HSP/HU como em Unidades Básicas de Saúde;

- Profissionais que atuam no apoio ao atendimento ambulatorial, tais como os trabalhadores administrativos, de segurança e limpeza;

- Crianças e adolescentes em escolas e outros espaços comunitários;

- Trabalhadores da educação e outros membros da comunidade escolar.

Métodos

Trata-se de um projeto de extensão curricularizado, como parte da Unidade Curricular “Pediatria Geral e Comunitária e Medicina do Adolescente”, para alunos do quinto ano médico, que participarão em grupos de dez a doze alunos a cada quatro semanas.

As ações a serem desenvolvidas serão:

1. Levantamento de necessidades, demandas e barreiras observadas, bem como concepções sobre deficiência, doença crônica, vulnerabilidade e inclusão, por meio de entrevistas ou rodas de conversa com:
   1. Pessoas com deficiência que trabalham na Unifesp/HSP
   2. Pessoas que trabalham com inclusão
   3. Pais e crianças com deficiências, condições crônicas complexas e vulnerabilidade social
2. Levantamento das concepções dos estudantes e profissionais sobre deficiência, doença crônica, vulnerabilidade e inclusão, por meio de entrevistas, rodas de conversa ou aplicação de questionários
3. A partir das concepções e necessidades identificadas, desenvolvimento de propostas de intervenção, compatíveis com a situação epidemiológica e os protocolos sanitários, tais como:
   1. Elaboração e distribuição de materiais educativos em meio físico ou eletrônico, incluindo redes sociais e aplicativos de mensagens;
   2. Organização de grupos de sala de espera
   3. Organização de campanhas de esclarecimento e conscientização
4. Desenvolvimento de ações em parceria com outros projetos de extensão;
5. Ampliação das ações para outros grupos prioritários e para o público em geral.

Tópicos a serem abordados no decorrer do projeto:

- Direitos da Criança e do Adolescente

- Conceito de deficiência, prevalência, inclusão (conceito e documentos), direitos da pessoa com deficiência

- Crianças com condições crônicas complexas – conceito, epidemiologia, impactos sobre as famílias

- Principais dificuldades e barreiras a serem superadas para inclusão social e garantia de direitos

- Diversidade e educação inclusiva

- Atenção integral à saúde

- Políticas nacionais e internacionais de proteção, garantia de direitos e inclusão

- Estratégias de comunicação: sites, canais, podcasts sobre deficiência e inclusão

Avaliação

A avaliação das atividades do projeto será contínua e realizada por meio de:

- levantamento dos conhecimentos e atitudes dos alunos antes e depois do estágio;

- avaliação da atividade pelos estudantes;

- avaliação das atividades e dos materiais pelo público-alvo.

Resultados esperados

Mudança no conhecimento e atitudes dos alunos de medicina e profissionais de saúde sobre as crianças com deficiência, condições crônicas e vulnerabilidade social, favorecendo a atenção integral, a garantia dos direitos e a participação social.

Mudança no conhecimento de crianças e famílias sobre seus direitos e possibilidades de participação, possibilitando ganhos na qualidade na atenção oferecida e na adesão aos tratamentos propostos

Duração: dois anos

Cronograma proposto

- Levantamento de necessidades e barreiras, entrevistas, listagem dos temas a serem abordados: três meses

- Planejamento de intervenções e elaboração de materiais educativos: três meses

- Desenvolvimento de ações para famílias e profissionais: 18 meses

Bibliografia

Brasil. Constituição da República Federativa do Brasil. http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/Constituicao/Constituicao.htm

Brasil. Lei 8080/1990. http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/Leis/L8080.htm

Brasil. Lei 8069/1990. Estatuto da Criança e do Adolescente. http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/leis/l8069.htm

Brasil. Lei 13146/2015. Lei Brasileira de Inclusão. http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2015-2018/2015/lei/l13146.htm

Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Ações Programáticas Estratégicas. Política Nacional de Atenção Integral à Saúde da Criança : orientações para implementação. Brasília: Ministério da Saúde, 2018.

Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Ações Programáticas Estratégicas. Política Nacional de Saúde da Pessoa com Deficiência / Ministério da Saúde, Secretaria de Atenção à Saúde, Departamento de Ações Programáticas Estratégicas. – Brasília: Ministério da Saúde, 2010.

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